Horizontes

(Vedra, 17/08/2018).

Ponencia para el 2º Congreso Europeo sobre Vida Independiente. Valencia, 25 y 26 de octubre de 2018.

Buenos días.

Siendo este un congreso europeo quería ubicar a nuestros colegas extranjeros comentando que el país del que provengo, Galicia, es un bello reducto lluvioso y verde al N.O. de España, en el que hace unos años un escritor galego explicaba a un visitante proveniente de las estrellas, un extraterrestre, que allí vivíamos «2,8 millones de humanos, un millón de vacas, quinientos lobos, un oso ilocalizable y quinientos millones de árboles.» Las cifras seguro que han variado para peor y aun hoy no recuerdo que nadie haya visto a nuestro oso.

Si ese alienígena nos observara a nosotros, creo que coincidiría conmigo en que las personas con diversidad funcional tenemos algo de esa mirada paciente y dulce de las vacas galegas que contabilizaba nuestro escritor. Pero cuando hace tiempo nos visitó allí Antonio Centeno –un activista que hoy se encuentra entre nosotros para hablarnos de nuestra revolución pendiente a través del sexo‒,  la visión beatífica de nuestros verdes prados y vacas de ojos húmedos y serenos paciendo en ellos, debió estimularle en otro sentido y nos confesó con descaro que él no era una vaca, y que por tanto no quería ser confinado y tratado como una de ellas en una de esas granjas de seres humanos en las que muchos hombres y mujeres rumian sus días con amargura. Tiempo después, recordando su abjuración, me hubiera gustado poder comentarle que sí, que a mi parecer las personas con diversidad funcional tenemos un no sé qué de vaca… y que en ese orden de semejanzas, la comunidad científica internacional, recurriendo a estudios de campo e imágenes satelitales, se sorprendió al descubrir que el ganado doméstico se orienta hacia el norte cuando pasta o descansa. La hipótesis que manejan es la de una alineación de sus cuerpos con el norte magnético. Es decir, las vacas, con sus redondos, profundos y mansos ojos miran al norte cuando rumian y meditan, orientando sus cuerpos en esa dirección. Se deduce que siempre lo han hecho así, que desde siempre han observado la línea del horizonte del norte, pero nadie parecía saberlo. Sólo veían ganado donde históricamente siempre había estado. Igual de localizables, previsibles y pacientes que las personas con diversidad funcional. Pero algunos de entre nosotros, desde esa, digamos, “conciencia virtual de vaca”, sí vislumbrábamos algo a fuerza de escudriñar el horizonte. Rehuyendo temerosos la visión de las granjas para humanos, pudimos ver la sombra proyectada de lo que en el norte daban en llamar “modelo de vida independiente”, y a paso lento y torpe de rumiante nos encaminamos hacia allí.

Hoy, esa hipótesis, de ser aplicable a nosotros como seres humanos, se mantendría: somos sensibles al magnetismo de la libertad buscando el norte, una atracción que persiste después de más de 15 años de iniciarse esta aventura política común y de cambio social en la que se nos va la vida. Desde el germen del Foro de Vida Independiente se han forjado experiencias constatables de sistemas de Asistencia Personal, se han propiciado cambios legislativos o se han conformado organizaciones de autodefensa por inoperancia e invalidez de las existentes. Hemos probado algo de la hierba fresca en las lindes de la libertad, aunque los capataces perviven como entonces y en virtud siguen viéndonos como siempre: rebaños humanos en los espacios segregados que históricamente se nos ha asignado.

En esos inicios confiábamos con cierta ingenuidad en reforzar esa parte del tejado del edificio del Estado, esperando que se entendiera como saludable para él que una minoría social fuese avanzadilla de libertades colectivas que sumar a las existentes, y no la cuantificación recelosa de un grupo de número despreciable. Se proponían cambios en los instrumentos obsoletos que apreciábamos con criterios benéficos, eficientes y generalistas: autonomía personal sostenida con una renta mínima, viviendas accesibles, educación inclusiva, acceso al medio físico y a la información, igualdad en el mercado de trabajo, respeto para la ayuda entre iguales frente al profesionalismo; un sistema progresivo de desinstitucionalización y soporte para los sistemas de asistencia personal basados en el usuario y controlados por éste, etc. Como es sabido, la ley paraguas bajo la que se pretendió darnos cobertura se confeccionó para dotar de instrumentos mínimos al envejecimiento creciente de la población, no para desarrollar coherentemente el modelo social de la discapacidad en la legislación nacional. El desarrollo normativo posterior, la asincronía con la Convención de Naciones Unidas, han demostrado esas deficiencias así como que el modelo de vida independiente aún queda lejos, muy, muy lejos del estrecho entendimiento del legislador. Asimilar soportes para el envejecimiento y la diversidad funcional fue y es irreflexivo y limitador para nuestra emancipación social.

Creíamos que la permeabilidad a las ideas y prácticas del movimiento de vida independiente (MVI) darían vigor y madurez democrática a nuestras instituciones desatando algún nudo de la red de la exclusión. Creíamos que encontraríamos un aliado en el grupo de poder de las organizaciones de la discapacidad que verían la oportunidad de variar la deriva de nuestro futuro. En gran medida, nos equivocamos. Cada pequeño logro ha supuesto también un desgaste colectivo y personal que sólo ha servido para acumular decepciones, resentimiento y un profundo recelo ante el opresivo, estrecho e inamovible sistema de libertades diseñado para nosotros, sin nosotros. Ha quedado constancia que la desidia del Estado (independientemente del partido político gobernante), esta soportada instrumentalmente por las grandes organizaciones de personas con discapacidad, solapando misión, estructuras, y filtrando los criterios de universalidad. Y lo peor, a mi entender, inyectando en la savia del árbol social una didáctica contaminante, tóxica, concebida desde esa miopía de la economía liberal infectando los valores de ciudadanía cuando observa la sociedad y la vida, atribuyendo a la superación personal, a la competitividad, al voluntarismo, a la familia…, la responsabilidad última y las claves a nuestras demandas de igualdad y derechos civiles. El espíritu neoliberal contaminando directamente los patrones de la acción social, fabricando una solidaridad de laboratorio, sintética, a partir de la cuál estas organizaciones destilan el aceite esencial que solo perfuma o lustra su supervivencia como ONG y sobre el que resbalan las energías de la solución para las que nació.

Si se tratara de completar un puzzle de la vulneración de derechos civiles, la fotografía de las piezas que maneja el asociacionismo tradicional y el activismo del MVI serían prácticamente las mismas, pero habrían sido recortadas por troqueles diferentes con lo que difícilmente encajarán unas en la composición del rompecabezas del otro. En la misma proporción que el Estado se detrae de su competencia, fuerza a las ONG tradicionales a negociar los objetivos y alcance de las necesidades colectivas, a sabiendas de que en modo alguno alcanzarán su satisfacción social. El objetivo se ajusta a una negociación administrativa enajenada, dirimida entre entidades, al margen de los interesados. Es así que, descontando las honrosas excepciones que palían esa desatención del Estado, las ONG con ONCE y CERMI como síntesis de una oficialidad casi de “sindicato vertical”, participan de una alteración de la realidad de la diversidad funcional y lo cotidiano que sólo les devuelve una fotografía selectiva de si mismas, y para la que han desarrollado una conocida actitud de barrera frente al MVI.

Su verdadero peso, su influencia, y su pervivencia, descansan casi en lo subliminal de los medios de comunicación, legitimándose desde ellos como el estamento por antonomasia encargado de resolver el “sudoku” de la diversidad funcional:

“Siete de cada diez personas con discapacidad no tienen trabajo y necesitan formación y apoyo para encontrarlo. Puedes formarles tú, o puedes comprar el Cupón. ¿Cuál es tu papel?”

Este era un falso dilema, casi un chantaje moral, que se mostraba descaradamente no hace mucho en un anuncio de ONCE en la televisión, evidenciando ese universo “Matrix” en el que hemos sido ubicados sin permiso por esa élite social-financiera, tras pinzarnos la nariz y hacernos tragar su pildorilla azul.  De estar en el recreo en el patio del colegio, este sería un dilema de la “discapacidad” equiparable a una ecuación compleja que el Estado tiene entre los deberes sin hacer, que pide que le resuelva la organización que pastorea la discapacidad a cambio de la mitad del bocadillo.

Pero en realidad, ¿de qué trato de hablaros…? De mi percepción de la herrumbre que se ha ido fijando en el sistema de la discapacidad tras enquistarse durante decenios como el modelo único de buenas prácticas indiscutibles. Instrumentos obsoletos con los que el MVI no puede invertir la realidad. Pero en esencia es hablar de algo tan viejo como el mundo: de flujos de poder que se entrecruzan o colisionan, de oligarquías de segundo nivel, de dinero y de orden social malentendido.

Hablo de un afán director excluyente de ONCE-CERMI y de su ejercicio del poder sobre las políticas para personas con diversidad funcional, que en más ocasiones de las esperadas, crea o favorece entornos irrespirables (legales, de cultura cívica, etc.) para toda acción crítica, para toda alternativa, aunque esta se dé en los márgenes de su ortodoxia, ahogando de raíz cualquier cambio. Tanto las jefaturas como los trabajadores de estas organizaciones son conscientes de que el activismo social de base no paga salarios, y siendo ambos agentes hegemónicos activos de las políticas aplicables, desoirán cualquier interpretación crítica de la realidad que no se ajuste a los límites de su interés, a la pervivencia de su industria y al control social que ejercen.

Hablo de cómo en los últimos años, tras una aparente renovación del ideario y el discurso —pero sin moverse un ápice del espesor de su propia huella—, en buena medida forzada por la presión de la Convención de Naciones Unidas, el estamento tradicional de personas con discapacidad sólo ha girado su mastodóntico  cuerpo, (el de sus “…más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos”) hacia los hitos del MVI que calcula que pueden proporcionarle un rendimiento de frescura mediática o rentabilidad socio-económica. Pero sus pies siguen inmóviles gestionando y auspiciando sin rubor inversiones en una extensa red de residencias, centros de día, centros ocupacionales, centros especiales de empleo, empresas de servicios, etc. Todo un entramado de intereses, una masa condicionante de salarios de trabajadores adiestrados en servicios para una única materia prima: las vidas de personas con diversidad funcional. Al tiempo, desvirtúa sistemas de asistencia personal basándolos en la entidad y no en el usuario; desvitaliza los sistemas públicos de empleo que deberían recoger nuestras singularidades o participa en la noria dineraria de los clichés infructuosos de la formación e intermediación laboral que le corresponde modular al Estado. Cíclicamente se auto-escandaliza al evaluar las claves endémicas de desempleo, desigualdad y de pobreza estructural en la que se nos mantiene. Como es obvio, omite que involucrarse en la gestión de este universo en buena medida le implica como corresponsable, por acción u omisión, de esas políticas que condicionarán, incluso durante años, la calidad de vida de los destinatarios finales.

Hablo también de los contextos históricos y políticos en los que, tras la persistente y voraz crisis económica, ha quedado impresa la imagen (ausente) de organizaciones en actitud ni tan siquiera defensiva ante el apocalipsis desatado de los recortes sociales. Su disposición, permaneciendo poco menos que como espectadoras impotentes, acríticas, impasibles ante el desvío de dinero hacia el sistema bancario y el despiece de las leyes para permitirlo, también debería figurar en alguna lista de agravios. ONG que abrazan el espacio y el discurso de la empresa como método de gestión, entendiendo la discapacidad como un mercado, exhibiendo un profesionalismo constructivo para fortificar muros erigidos sobre cimientos del pasado, con argamasa de vidas perdidas y malgastadas. El sistema financiero no sólo ha atropellado al Estado, sino que arrollando la resistencia formal de las ONG ha consolidado la cultura de la calidad de los cuidados en función de la cuantía de la remuneración. Nuevamente nadie parece advertir que lo que es “básico” para la vida no puede estar en escalas de capacidad de pago.

Hablo de cuán necesario es abordar el desafío demográfico de un país en el que, en breve, habrá ocho millones de personas mayores de 64 años (el 20% de la población), y un escenario con un 10% de la población total con alguna discapacidad. Una masa de 8 millones de individuos que educados en el individualismo, la competitividad, el conformismo en todos los ámbitos haciendo girar la rueda de la producción como única razón vital de nuestra especie en este planeta…, tendrán ahora una súbita epifanía que les inducirá a disputarse las pitanzas de la bacanal de otros, y de la insensibilidad de muchos, ante la demolición de los sistemas públicos de apoyo. Una mesa servida, incluso con la entusiasta actitud imitativa del llamado “tercer sector social”, para que sean las empresas de servicios las verdaderas arquitectas del modelo de Estado que defina los servicios públicos, su financiación y alcance para una ciudadanía avejentada.

Hay un vínculo ineludible que rara vez se destaca lo suficiente y es el del cordel con el que sistema económico nos anuda como vidas desperdiciadas a conciencia. Nos ata y arrastra a modo de un cruel sonajero de botes de hojalata nada vergonzante para el vehículo que nos lleva a trompazos de escándalo. Los días de fortuna y sol nos integra en su soporte estructural de la vida y la diversidad humana entendida como negocio, atornillándonos con pernos de políticas futuribles pero positivistas. Otros días descansamos sin más en la pila de escombros de su obra del maltrato social desconcertante, de la economía volátil, los daños colaterales de un sistema del que sólo obtenemos algún soporte en la bonanza económica.

En alguna medida creo que el MVI esta en una encrucijada de caminos, como si se hallara al pie de uno de los cruceiros de mi país, donde como peregrinos titubeantes redescubrimos que hemos llegado allí por la senda de la indolencia histórica del Estado y las ONG de la “discapacidad” como émulas de éste; peregrinos pasmados ante la catedral de la contaminación capitalista de la vida intramuros o la inversión de la pirámide de la población que desvela un país de ancianos egoístas. Caminantes buscando horizontes.

A decir de cada vez más estudiosos, el verdadero cambio puede venir tras una concatenación de crisis poniendo lo poco que queda patas arriba: crisis energética, de la robotización del empleo, climática, ecológica… Un vaticinio de colapso generalizado en un país como el nuestro, carente de una cultura de “estado del bienestar” como la de otros países en los dos últimos siglos, puede ser un dibujo de la devastación para nuestras expectativas de igualdad en la comunidad.  Por eso las personas con diversidad funcional no podemos aguardar a que el mundo regenere sus tierras quemadas y que germine en ellas una cultura democrática “fiable”, en la que se nos considere ciudadanos en igualdad desde la diferencia. Las semillas están adulteradas y por demás, nuestra vida, como la de las vacas de mi país, no puede transcurrir viendo crecer la hierba para poder comerla porque es su sustento diario. Nuestra existencia social tiene plazos éticos y biológicos, y un superávit de paciencia y tolerancia ya excedidas que se han convertido en algo endémico, viciado, enfermizo…  A pesar de ello, aún hay quien cree que la única alternativa es la de seguir empleando los instrumentos tradicionales de movilización y reivindicación, o de la concienciación personal y colectiva, de una perseverancia en la didáctica de la justicia social que acabará retorciendo el brazo de la ética política liberándonos. Quizás sea así, pero deberán ser gestos “radicales”, o por el contrario deberemos aceptar resignadamente este mundo plano, conocido, con los límites en los horizontes que nos fijen.

Ese tiempo ya pasó. Los tiempos han cambiado y ha quedado constancia hasta el hastío de la espesa narrativa que desborda casi todos los estudios posibles sobre nuestra opresión y exclusión. Nos ahoga un torrente de literatura científica e historias de vida capaces de avergonzar a varias generaciones sucesivas. Nos desborda una profusión de leyes y normas no menor que los incumplimientos sistemáticos de todas ellas durante decenas y decenas de años. Todo induce a pensar en un fin de ciclo… Para algunos, en este término hemos descubierto que no hay horizontes. Quienes pueden, los desplazan en alguna dirección que, desde luego, no es la de nuestro norte. Y si proponen soluciones para nuestra desubicación, nos abren en canal y nos estudian presentándonos como un problema “en” el sistema, no como un problema “del” sistema. Si nuestra opresión se sustenta en un estado de cosas que no nos sirve, debería estar claro que es el sistema lo que no vale. Por tanto, con buena dosis de insensatez, imprudentes, pretenciosos y profundamente cansados…, podemos aventurarnos a decir que el desafío es “cambiar el sistema”, no recuperarlo en ninguno de sus estadios previos a cualquier crisis.

Parece más que verosímil que en breve podemos encontrarnos ante escenarios de decrecimiento económico que nos obligarán a revisar todo, incluso en qué parte del río nos encontramos. Esta vez no deberíamos ser hojas secas flotando y girando sobre las aguas desbordadas de las crisis del capitalismo salvaje. La experiencia debería hacer de nosotros elementos activos de una nueva cultura de alianzas y correspondencias sociales, de la proximidad entre ciudadanos y de la “vida significativa” a la que se refiere el feminismo. El bienestar, el buen vivir, entendido con claves radicales, distintas a las de la monetización de la vida y el consumo como estabilizador social.

Ciertamente, la cultura económica feminista hace tiempo que está desbrozando en solitario esas veredas. Su revisión conceptual del sistema capitalista nos atañe directamente como personas con diversidad funcional, como sociedad y como perceptores directos del llamado trabajo de cuidados. “El capitalismo patriarcal, androcéntrico, ha alienado a personas con diversidad funcional y mujeres tras una barrera de constante devaluación social y cultural, pero imponiendo sobre estas últimas el cuidado de los primeros, cargando sobre su fuerza de trabajo los costes de reproducción social en el trabajo de cuidados que, como otros, no se registrarán jamás en las gráficas de sostenimiento del sistema.”

Nuestra convergencia con la cultura económica feminista puede empezar contribuyendo en hacer aflorar la parte sumergida del iceberg de la economía capitalista, explorando prácticas y políticas alternativas a las hegemónicas:

• para poner en valor modelos de trabajo centrados en la persona y el medio;
• para hacer que el reparto sexual del trabajo, incluido el de cuidados, entre en la normalidad de las actividades necesarias para la vida;
• para revaluar rentas mínimas y máximas reduciendo la pobreza endémica entre las personas con diversidad funcional;
• para llevarnos a nuevas escalas de progresividad fiscal con las que afrontar la inversión en cuidados de las personas y el medio;
• para encontrar una economía autoreproductiva adaptable a la vida y la naturaleza;
• para estimular el tránsito a la vida en comunidad progresando hacia la reducción máxima de los centros de internamiento;
• para reconfigurar el territorio y las ciudades como entornos adaptados a la vida y no a la producción;
• para disminuir la globalización, también, en la transferencia de los cuidados a las mujeres emigrantes…

En ese preámbulo del devenir, creo que estamos abocados a favorecer tentativas que por ensayo y error nos abran espacios en un nuevo modelo de sociedad previsible e inevitable. Grupos de autogestión de la asistencia, de socialización de los cuidados, de viviendas compartidas, bancos de tiempo, comunidades convivenciales, de aprendizaje, de crianza… Desde nuestra urgencia cotidiana podemos establecer prácticas para el fomento de las OVI autogestionadas, por rudimentarias que sean, como ejemplos que contribuirán a enriquecer una masa crítica de ciudadanos empoderados, de experiencias constatables, de conocimiento y cultura de Vida Independiente. Se trata de “construir horizontes”, de conseguir una base social que estimule políticas públicas en esta época de transición de modelos, permeables a nuestros derechos civiles, contrapuestos como ideas barrera ante quienes nos valoran como vacas o meros consumidores.

Muchas gracias por su paciencia y atención.